04-01-14

Wat gaat de tijd snel!

Laatste update alweer van april?
Mijn God waar blijft de tijd?

Wel, ik heb toch wel een en ander te vertellen!

In juni wilde mijn persoonlijke trainer (mijn echtgenoot) aan mijn conditie gaan werken. Geleidelijk aan uiteraard! Dus begonnen we samen te fietsen... Enfin, samen... Een beetje tegenwind en hij twee meter voorop en ik zat al te puffen tegen 16 km per uur... Op die manier zouden we het niet al te lang volhouden, dat kan ik je wel vertellen! Want als ik dan nog eens kwaad word... Uiteindelijk wisselden wij eens van fiets, hij op mijn degelijke stadsfiets en ik op zijn sportfiets. En ik liet hem achter me! Haha. Helaas is dat laag hangen over het stuur met een pijnlijke nek en schouders niet lang uit te houden, dus dat was ook weer geen goeie oplossing. Dus is mijn ventje op zoek gegaan naar een lichte damessportfiets met fijne bandjes en een verstelbaar stuur en kreeg ik er zo eentje kado van hem. Het is dus een damessportfiets waar je ook nog een fietstas kunt aanhangen en waarvan je het stuur zowel héél laag als héél hoog kan zetten. Helemaal mijn ding want ik wil nog wel mijn jas mee... en mijn tas... en wat te drinken... Zoenen

En dus begonnen we met trainen. Elke zondagmorgen stippelden we een knooppuntenroute uit. Eerst waren dat toertjes van een 18-tal km en tegen het einde van de zomer waren dat tochten van +/- 40 km aan een gemiddeld tempo van 20 à 21 km per uur. We hebben ook een drietal uitstappen gedaan met de tandem. Héérlijk is dat! Ik kan het iedereen aanraden! Je echtgenoot kan geen twee meter voor je uit rijden, hij kan je niet losgooien en je moet écht wel elkaars tempo volgen! Onze langste tocht met de tandem was 72 km! Uiteraard stopten we hier en daar voor een terrasje, een ijsje,... Ik verlang verdorie nu alweer naar de zomer!

Na september beginnen de dagen flink te korten en met al dat regenweer dat we toen hebben gehad was fietsen niet écht een optie meer. In september ben ik met turnen gestart, éénmaal per week. Nu ja, niet elke week, ik schrikkel wel eens als ik me niet goed voel of moe ben. En op zondagmorgen gaan mijn ventje en ik fitnessen. Zo proberen we wat we deze zomer hebben opgebouwd toch een beetje te behouden! Maar ik mis toch wel de zomer en de buitenlucht hoor!

Naar Dr. Lambrecht ben ik ondertussen nog niet terug geweest want ik ben naar de huisartse geweest na mijn laatste afspraak bij hem om een afbouwschema voor de slaapmedicatie en zij was helemaal niet akkoord om af te bouwen. De medicatie voor de rusteloze benen moet ik sowieso blijven nemen van haar en dat halve pilletje Trazolan voor het slapengaan is écht niets vergeleken met wat andere mensen soms slikken volgens haar. Nu moet ik toegeven, ik ben ook bang om het weg te laten want ik voel me nu véél energieker dan een jaar geleden en zou écht niet graag weer wakker liggen in het holst van de nacht! Dat gebeurt soms nog wel eens mèt de Trazolan ook, dus...
Ik zal wel zien, misschien maak ik tegen de zomer weer een afspraak en dan zal hij waarschijnlijk niet tevreden zijn dat ik niet afgebouwd heb, maar dan zal hij wel zien dat ik toch wel al een héél ander mens ben dan voorheen!

Oh ja, voor het geval je zou denken dat alle pijn nu bij toverslag weg is, dat is niet zo. Hoewel mijn pijnstillers er meer en meer werkloos bij liggen. Deze week bijvoorbeeld ben ik weer goed lam geslagen. Waarschijnlijk de weerslag van de drukke feestperiode, dus ik maak me niet écht zorgen. Het weer is ook nat en koud, ook niet echt wat onze spieren en gewrichten willen... en dan nog wat kopzorgen op het werk erboven op, dan weet je het al zeker?

Laat de dagen maar vlug weer langer worden!
En laat die zon maar weer schijnen!
Want dàt hebben we nodig.

15:05 Gepost door Bientje | Permalink | Commentaren (2) | Tags: conditie, fietsen, sportfiets, fitness, turnen |  Facebook |

16-04-13

Enkele maanden verder - na de operatie

Ondertussen zijn we weer bijna een jaar verder! Wat vliegt de tijd!
Maar kom, de lastige operatie in de keel is ook alweer dik zes maanden achter de rug en het gaat goed met me en dat wou ik toch even met jullie delen!
De operatie zelf begin oktober (multilevel lasertherapie van het gehemelte en de basis van de tong) was geen pretje. Vooral niet omdat het in dagkliniek werd uitgevoerd. 's Middags word je naar huis gestuurd met een enorm pijnlijke keel, een verstopte neus en een zak pijnstillers en dan ben je op jezelf aangewezen. Ik wil hier niemand bang maken, zeker niet, maar de eerste nachten zijn een hel. Geen lucht, angstig, pijn,...
Maar mocht iemand jou zeggen dat dit de oplossing zou zijn van je probleem, ga ervoor want het is het waard!
Ik zou het zó opnieuw doen!


Ik wou ook niet eerder hier een nieuw postje plaatsen als dat ik met zekerheid één en ander kon evalueren.
De eerste bij wie het opviel dat er beterschap was, was de kinesiste. Voordien kon ze wrijven tot ze blauw zag, mijn spieren bleven keihard... Vrij kort na de operatie kwam hier al verandering in. De spieren kwamen losser maar ze bleven nog wel niet los... Dat blijkt dus perfect normaal te zijn want die zijn het gewoon om verkrampt te zitten en laten niet zo gemakkelijk los.
Zelf merkte ik ook algauw dat bepaalde dingen me beter afgingen, nota bene fietsen. We hebben hier dicht bij ons huis een lastige voetgangers- en fietsersbrug over het kanaal. Die gaat in twee delen omhoog en in twee delen omlaag. Vroeger kon ik het eerste deel fietsen naar boven en moest ik noodgedwongen het tweede deel te voet gaan. Nu fiets ik in één ruk de twee delen naar boven. Zalig als je aan kleine dingen begint te merken dat er beterschap is!

Mijn laatste bezoek aan Dr. Lambrecht en de daarbij horende longfunctietesten en inspanningsproeven bewezen zwart of wit dat het beter gaat met me. Eén bepaalde waarde waar blijkbaar veel belang wordt aan gehecht was van 47% naar 83% gegaan! En het kan alleen nog maar beteren zeker? De zuurstof heeft vrije toegang tot mijn lichaam en mijn spieren.

Een nieuwtje gaan ze van mij niet meer maken vrees ik, daarvoor ben ik ondertussen te oud.
En ik heb zeker ook nog mijn slechte dagen. Ik noem ze de dagen waarop mijn lichaam zich geen raad weet met de nieuwe situatie. Ik kan me soms helemaal ontwricht voelen. Moeilijk uit te leggen...

Het plan is nu om de medicatie stilletjes aan af te bouwen, zowel de Trazolan (slaapherstellend) als de Sifrol (voor de rusteloze benen) en te proberen tegen het einde van dit jaar medicatievrij te zijn zodat ik met de armband van Dr. Lambrecht opnieuw mijn slaap kan laten evalueren. Ik zou ook een nieuw slaaponderzoek kunnen overwegen, maar waarom een duur onderzoek als het met minder ook kan?

04-09-12

Slaapendoscopie en het vervolg daarop.

De slaapendoscopie op 23 april is meegevallen. Ik was onder narcose, dus ik heb niets gevoeld van een cameraatje dat via mijn neus en/of mijn mond mijn keel inging. Ook nadien had ik geen nare na- of bijwerkingen, alleen was ik wel heel erg moe.
De uitslag van de endoscopie was verrassend. De achterkant van mijn tong is vrij breed. Dat samen met littekenweefsel van mijn schildklieroperatie, zorgen ervoor dat mijn keel vrijwel dicht zit en dat zeker 's nachts, want dan zakt alles naar achter zoals op deze foto en krijg ik geen lucht meer.

apneu.jpg

Ook tijdens de dag heb ik hier last van en dit kan volgens Dr. Lambrecht mee aan de oorzaak liggen van de spier- en gewrichtspijnen. Longfunctietesten wijzen uit dat ik een enorme longcapaciteit heb, maar die niet gebruik of kan gebruiken omwille van die obstructie in mijn keel. Dit leidt tot zuurstoftekorten in het lichaam met als gevolg verzuring en pijn.

Oplossing zou een operatie zijn, namelijk het weglaseren van stukjes uit de basis van mijn tong zodat er meer ruimte komt in mijn keel. Een vrij pijnlijke operatie, vergelijkbaar met het weghalen van de keelamandelen bij volwassenen... Wenkbrauw ophalen met 75% kans op slagen. Ik stond niet echt te springen om dit te laten doen maar Dr. Lambrecht en mijn huisdokter hebben mij overhaald het toch te doen. Ten eerste zou er iets fysisch kunnen worden gedaan aan de oorzaak van mijn probleem. Ten tweede ben ik nog te jong (Lachen) om het zo te laten en om de rest van mijn leven chemische rommel te nemen om een kunstmatige goede nachtrust te hebben...
Dus gaan we ervoor. De operatie is gepland voor 9 oktober.
Ik hoop dat het alle pijn waard zal zijn en dat ik bij die 75% zal zijn die erbij gebaat is!
Duimen maar!

04-04-12

Update na enkele maanden medicatie.

Laatste postje dateert hier van 17/01, toen was ik een kleine maand bezig met de Trazodone om mijn slaap te herstellen en zou ik nèt starten met de Sifrol, medicatie tegen rusteloze benen.
Ondertussen zijn we toch wel een paar maanden verder en kan ik een kleine balans opmaken.

De Trazodone werkt niet onmiddellijk, dat heeft precies een paar maanden nodig om op je lichaam te gaan inwerken. Enfin, dat is bij mij toch zo. Ik begon al te wanhopen en te denken dat het bij mij niet zou werken!
Maar nu slaap ik al veel beter en in combinatie met de medicatie voor rusteloze benen kan ik 's morgens ook langer slapen. Dus, deze vroege vogel is een niet meer zo vroege vogel! Joepieee!
De pijn en stramheid bij het opstaan is gebleven, ik moet nog altijd roderen 's morgens, maar dat ben ik toch al gewoon.
Ook ben ik absoluut niet pijnvrij. Ik heb alweer dagen gehad dat ik verga van de pijn terwijl er ogenschijnlijk geen enkele reden toe is. Dan ben ik kwaad en gefrustreerd en kan ik écht zo opstandig worden hé! Dan ga ik wroeten en opruimen en dingen doen waarvan ik zeker weet dat ik het de volgende dag ga mogen bekopen, maar dan wéét ik tenminste de reden... dan ben IK de reden en dan kan ik alleen maar boos zijn op mezelf!

Vorige week was het weer osteopatentijd. Geen vezel in mijn lijf was nog pijnvrij geloof ik! Schouders en nek bestonden uit één blok beton met staaldraad met hoofdpijn tot gevolg en slapende armen bij het wakker worden. Klinkt niet goed hé? Wel het voelde niet goed ook, geloof me!
Vandaag is de eerste dag sinds het osteopatenbezoek van medio vorige week dat ik me beter voel. Een week na datum dus! Alles met vertraging bij mij... Volgende week staat een tweede bezoek op het programma, want bij mij krijgen ze ook nooit alles in één keer opgelost hé? Onbeslist

Ik zou zo graag wat minder geld moeten uitgeven aan kine, osteo, dokters, onderzoeken en meer geld kunnen uitgeven aan kleedjes en schoenen hé, zoals een normale vrouw? Zucht!

23 april staat de slaapendoscopie gepland in Jette. Daar zullen ze onder narcose mijn apneu onderzoeken. En hopelijk vinden ze iets en kan het gemakkelijk worden opgelost want ik sta nu écht niet te popelen om me te laten opereren aan één of andere obstructie...
14 mei mag ik dan naar Dr. Lambrecht om dit te bespreken.
Na 14 mei kunnen we dus het derde probleem aanpakken en dan zien hoe ik verder evolueer zeker?
Hopelijk steeds beter, maar ik maak me geen illusies. Knipogen

17-01-12

Slaaponderzoek.

Het slaaponderzoek was dus gepland op 06 december in de slaapkliniek van het Brugmannziekenhuis in Jette. De dokter die daar de slaapkliniek leidt zou de nr. 1 zijn op gebied van slaaponderzoek. En ik moet zeggen dat mijn huisartse fameus onder de indruk was van het meer dan 8 bladzijden tellende en zeer uitgebreide verslag! Nooit eerder in haar carrière zag ze een dergelijk verslag van een slaaponderzoek. De meeste ziekenhuizen maken er zich héél summier vanaf met een regeltje of drie... tot zes, afhankelijk van je probleem.

Maar nu even terug naar Jette, 6 december.
De dagen en nachten tussen het lopen met de ergometer en het slaaponderzoek waren de lastigste in mijn hele leven geloof ik... Ik moest de Alprazolam stoppen en dat bleek toch wel lastiger dan aanvankelijk gedacht. Als je al praktisch geen oog dicht doet mèt Alprazolam, wat dan zonder? Dat, inclusief de nodige stress om naar het slaaponderzoek te gaan. Ga ik met de auto? Met de trein? Wanneer moet ik vertrekken om mooi op tijd te zijn?

Ik ben uiteindelijk met de trein gegaan, eerst naar Brussel Zuid en dan van Brussel Zuid naar Jette. Het Brugmannziekenhuis ligt gelukkig op wandelafstand van het station. Al goed dat ik niet met de auto was gekomen. Ik zou ten eerste al bijna gestorven zijn van de stress om rond te rijden in Brussel en ten tweede zou ik mijn auto nergens hebben kunnen parkeren zonder boete te riskeren of hoge parkeerkosten te betalen, dus...

Het Brugmannziekenhuis is net een campus met allemaal aparte gebouwen en gebouwtjes. De slaapkliniek is een klein ouderwets gebouwtje en bestaat eigenlijk uit niet meer dan een gang, een verpleegpost op het einde van die gang, zes kamers, een badkamer en het kantoor van de prof. Ik werd onmiddellijk naar mijn kamer gebracht met een dik pak papier, allemaal vragenlijsten waar ik me doorheen heb geworsteld over mijn fysieke en psychische toestand. Soms ook wel vrij diepgaande vragen. Na die paar uur was ik vrij om te doen wat ik wou.

Tegen de avond kwam de verpleger om me vol te hangen met elektroden, twee in mijn haar, vijf op mijn gezicht, twee achter mijn oren, twee op m'n borst, twee onder mijn borst, vier op mijn benen... Goed vastgeplakt met een goeie kwak lijm om nooit meer los te komen! Ik mocht bellen wanneer ik wou slapen. Dan kwamen ze me aansluiten, alle kabeltjes (en dat waren er heel wat!) op zijn plaats, twee sets buisjes langs mijn neus, een knijper op mijn vinger, alles goed vastgeplakt en slaapwel! Ja hallo! Probeer maar eens te slapen met al die kabels! En blijkbaar kan het toch want na 11 minuten was ik al vertrokken! Zelfde slaappatroon als thuis, of nog slechter. Tegen dat het zes uur was, was ik blij dat de verpleegster er was om me los te koppelen. Ik mocht nog wat verder slapen zei ze. Geen haar op mijn hoofd die er ook maar aan dacht om nog te slapen! Al die elektroden losweken met aceton, haar wassen en mezelf weer toonbaar maken was alles waar ik kon aan denken.

Na het ontbijt nog een gesprek met een psychologe en daarna een gesprek met de professor die al meteen de eerste en voor mij wel heel erg verrassende resultaten gaf van het onderzoek.
Ik heb een ernstige slaapstoornis (alsof ik dat nog niet wist!), een combinatie van drie factoren eigenlijk.
Mijn REM-slaap of diepe slaap wordt verstoord door alfagolven (waakgolven). Die diepe slaap is echter wel noodzakelijk zijn voor het herstel van spieren en weefsels...
Tijdens de droomfases stop ik met ademen voor langer dan 10 seconden (apneu). Heb je al eens 10 seconden je adem opgehouden? Da's écht wel lang hé! Dat was de meest verrassende onthulling! De droomfase heeft als doel ons toe te laten ervaringen die we tijdens de dag hebben opgedaan, te verwerken. Een onderdrukking van deze fase kan leiden tot minder stressbestendigheid en concentratiestoornissen overdag...
En als kers op de taart lijd ik aan het Restless Legs Syndroom, ik kan mijn benen niet stil houden waardoor ik wakker wordt. Ik heb dat ook overdag, maar dan sta ik op en loop ik rond tot het betert. 's Nachts sta ik uiteindelijk ook op en doe ik dingen... tot het betert.

Net voor kerstmis (twee weken na het onderzoek) heeft mijn huisarts dan toch het lijvige verslag ontvangen en pas na kerstmis heb ik al gedeeltelijk de medicatie opgestart. Trazodone, een antidepressivum, die in lage dosering slaapherstellend werkt. Goh... De ene nacht slaap ik als een roos, de andere tot rond 4 à 5 uur in de ochtend. De ene dag voel ik me uitgerust en energiek, de andere dag voel ik me zombie-achtig... net alsof dat halve pilletje pas tegen de ochtend zijn werk begint te doen. Maar over het algemeen voel ik me toch al beter.

Verder moet ik nu terug een afspraak maken met de NKO-arts in Jette, die samenwerkt met de slaapkliniek voor een slaapendoscopie. Dit onderzoek zal moeten uitwijzen wat de apneu veroorzaakt.

En vandaag ben ik dan, na consultatie bij Dr. Lambrecht, gestart met de medicatie tegen de rusteloze benen, Sifrol. 

Pas nadat deze drie problemen grondig aangepakt zijn, zal ik me na enkele maanden veel beter moeten voelen en zouden de spier- en gewrichtspijnen veel beter moeten zijn.
Laat ons hopen! Lachen

28-11-11

Weer een stapje verder...

Donderdag mocht dan eindelijk de armband van Dr. Lambrecht om.
Na het lange wachten was het dan uiteindelijk toch zo ver!

De armband registreert je stappen, je calorie-intake en calorieverbruik, je slaapkwaliteit en de verzuring in je spieren gedurende 4 dagen. Ondertussen moet je gewoon jezelf blijven en doen wat je normaal gesproken doet, eten wat je normaal eet, etc. zoniet maak je uiteindelijk alleen maar jezelf blaasjes wijs en hang je een volledig vertekend beeld op van je levenswijze.

En het waren vier drukke dagen... eigenlijk zoals altijd...
Donderdag ben ik gewoon doorgegaan met schilderen.
Vrijdag gaan werken en uit eten.
Zaterdag weer schilderen, onderbroken met het spelen van Mama Taxi en 's avonds een feestje waarbij ik toch wel stevig uit de bol ben gegaan op de dansvloer (ik doe dat graag en ik neem er dan ook altijd de consequenties bij de dag nadien!). Het kon uiteindelijk geen kwaad om dat ook eens te laten registreren, want zo ben ik nu eenmaal!
Zondagochtend opruimen en boodschappen doen want we hadden familiebezoek voor de koffie en het eten 's avonds. Ik hoef er niet bij te vertellen dat ik al behoorlijk moe was en dat dit toch wel wat veel van het goeie was in één weekend? Maar ik beklaag me niks, het was gezellig en ik ben uiteindelijk blij dat ik doorgebeten heb.
Maandag, vandaag dus, opnieuw afspraak bij Dr. Lambrechts om de resultaten van deze test door te nemen en te bespreken hoe het verder moet. Mijn ventje is nu voor de eerste keer mee geweest naar de dokter en ik was héél erg blij dat hij het nu eens rechtstreeks kon horen hoe het met mij gesteld is! Niet dat hij me niet gelooft, maar ik ben er nog altijd van overtuigd dat het beter is als hij het eens uit zijn mond kan horen dan van mij...

Mijn stappen waren meer dan oké. Normaal doet een mens ongeveer 10.000 stappen op 24u, dat was bij mij meer dan oké, met een piek op zaterdag en zondag! Tong uitsteken Lachen

Calorietjes waren wat aan de hoge kant, maar zoals ik al zei, het was een zwaar weekend wat eten en drinken betrof... Schamen Lachen

En dan komen we aan de slaapkwaliteit... En dat is dus mijn grootste probleem... Van alle tijd dat ik in mijn bed lig om te slapen, slaap ik slechts 40%. Wat betekent dat ik, noch mijn lichaam 's nachts recupereert... wat zich vertaalt in spierpijn.
Neem daar nog eens bij dat mijn spieren 4x sneller verzuren dan die van een gezond iemand... en geen recuperatie 's nachts... Als je weet dat het spierweefsel zich om de zes weken vernieuwt bij een gezonde mens en dat dat bij mij niet kan...
Wel dan sta ik versteld van wat ik nog allemaal doe... soms puur op wilskracht, dat is waar!
Dat waren de resultaten van de armband.


De resultaten van de botscan wezen uit dat ik een slechte rug heb, met een knik erin, met sporen van slijtage. Maar dat wist ik al en daar is niet veel aan te doen, behalve de dingen die ik al doe, kine en osteopaat.

De resultaten van de botdensitometrie wezen uit dat ik al botontkalking heb... en dat is vrij jong.
Het is nog niet alarmerend, maar ik mag toch extra calciumtabletten gaan nemen. Wenkbrauw ophalen

We hebben al heel wat puzzelstukken om het vraagstuk op te lossen maar nu moet de oorzaak worden gevonden van mijn slaapprobleem zodat het ook kan worden aangepakt en zodat ik hopelijk (!!) weer een beetje een normaal leven kan hebben.

Het slaaponderzoek is gepland voor volgende week en ik kijk er niet bepaald naar uit... ik ben bang... Huilen
Maar we zijn nu al zover... Ik moet nu doorbijten.
Het ergste is dat ik nu compleet GEEN medicatie mag nemen (geen spierontspanners, geen pijnstillers, geen kalmeertabletjes om beter te slapen, niks nougatbollen,...) tot na het slaaponderzoek op 6 december. Niet dat ik daar misbruik van maak, maar dat half tabletje Alprazolam 's avonds is zowat mijn strohalm om toch een beetje slaap te krijgen 's nachts...
Dus als je iemand ziet voorbij sjokken met grote wallen onder zijn ogen in een zombieface, dat ben ik dan...
Mijn huisgenoten zijn ook al gewaarschuwd dat ze me een beetje zullen moeten ontzien of dat het wel eens zou kunnen gebeuren dat hun neus er af is voor ik het weet... Bah!

Mijn verjaardag valt dan ook nog eens in die dagen...
Ik ga hem verzetten dit jaar!
Ik verjaar dit jaar officieel op zaterdag 10 december sè ipv 30 november!
Van eerste keer in het weekend NA al dat gedoe! Roepen
Ik hou jullie zeker op de hoogte!
Slaapwel! Stoer



21:48 Gepost door Bientje | Permalink | Commentaren (3) |  Facebook |

12-09-11

Ik wacht... en wacht...

Tot 24 november... tot ik die verdomde armband kan aandoen die mijn doen en laten zal registreren voor een dag of drie...

En dan wacht ik...

tot 23 januari 2012... wanneer ik opgenomen zal worden in de slaapkliniek van Prof. Hoffman.

En wat zal het verdict daarna zijn?
Geen fibro, maar wat dan wel?
Welk eng ziektebeeld kan ik hebben?
En wil ik dat wel weten?
Ja,eigenlijk wel als ik geholpen kan worden...
Maar alles duurt zo lang...

En ondertussen ben ik nog steeds niet op miraculeuze wijze genezen van al mijn kwalen hoor!
Mijn moraal zit goed, dat is al veel! Lachen
Maar voor de rest...
zal ik jullie niet ambeteren met al mijn ai'tjes en oei'tjes en het feit dat ik momenteel strontemoe ben sè! Stoer

20:44 Gepost door Bientje | Permalink | Commentaren (16) | Tags: fibro, armband, slaaponderzoek, ziektebeeld, moe |  Facebook |

1 2 3 4 5 6 7 8 Volgende