26-01-10

Doe nu maar weer gewoon.

Je weet toch wel wat mensen vaak zeggen? "Het komt allemaal wel weer goed!" Dat zeggen ze omdat ze niks anders weten te bedenken. De meeste mensen weten helemaal niet hoe ze moeten reageren als iemand ziek wordt. En al helemaal niet als iemand chronisch ziek wordt, want chronische aandoeningen kunnen over het algemeen niet door vaccins worden vermeden of door medicatie worden genezen. Evenmin verdwijnen ze automatisch weer...
Er bestaat helaas niet zoiets als een etiquetteboek of een lijst van wat je beter wel of niet moet doen of zeggen. Ofwel komen ze naar je toe met een medelevende blik waarin te lezen staat 'ik kan hier niet tegen en weet niet hoe ik ermee moet omgaan, straks ga ik gewoon huilen', ofwel komen ze met geforceerde humor, opgewekte woorden en clichés. Of nog erger, ze gaan je betuttelen. Het andere alternatief is totale ontkenning... of totale desinteresse...

Het nadeel van onze ziekte is dan ook dat die zich geheel binnen in ons lichaam afspeelt. We zien er niet ziek uit. En iemand die er niet ziek uitziet, is niet ziek, is hooguit een aansteller...

En het mag vooral allemaal niet àl te lang duren, want het medeleven van sommige mensen is nu éénmaal niet zo'n lang leven beschoren... Je mag een maand ziek zijn, zelfs drie à zes maanden, misschien een jaar, maar dan moet het wel opgelost geraken hé? Doe dan maar gerust weer normaal, 't is welletjes geweest! Ze zeggen het niet in zoveel woorden, maar je hoort het aan hun lichaamstaal, je ziet het in de blik van hun onuitgesproken woorden, je voelt het doordat ze je laten vallen als een baksteen als je niet 'normaal' meer kan meedraaien in hun wereldje...

Gelukkig zijn er nog de échte vrienden. Die zijn bekommerd en doen hun best om jou én je ziekte te begrijpen. Ze zullen ook vragen hoe het met je gaat en écht luisteren naar je betoog.
En vrienden lotgenoten die verstaan het misschien allemaal nog nèt dat ietsje beter doordat ze hetzelfde meemaken en dezelfde frustraties delen.

17:59 Gepost door Bientje in Algemeen | Permalink | Commentaren (9) | Tags: chronische ziekte, vrienden, fibromyalgie, begrip |  Facebook |

21-01-10

Wat slik ik allemaal?

Als ik zo hier en daar blogjes lees van fibromyalgiepatiënten, of wanneer ik op fora snuffel of lezersbrieven lees van de VLFP (Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten), dan sta ik steeds versteld van de hoeveelheid medicatie die sommige mensen slikken. Natuurlijk weet ik dat fibromyalgie in verschillende gradaties bestaat, dat fibromyalgie ook zeer vaak voorkomt secundair aan een andere ziekte zoals Bechterew, Lupus...  en dat de ene mens de andere niet is, maar in het geval van fibromyalgie als alleenstaande ziekte geloof ik sterk in het gebruik van zo weinig mogelijk medicatie.

Wat slik ik dan allemaal?
Hoofdzakelijk voedingssupplementen. En alles wat ik slik is in overleg met de reumatologe.

- Osteoplus (1 's morgens, 1 's middags en 1 's avonds), een voedingssupplement voor de gewrichten op basis van glucosamine, chondroïtine en MSM,

-
NC2, collageen type II,ook voor de gewrichten (1 capsule per dag),

- Promagnor 450 mg, hoog gedoseerd magnesium, tegen spierkrampen, vermoeidheid, zenuwpijnen,

- Capsules van teunisbloemolie, goed tegen allerhande schimmelinfecties... en het werkt écht!

- Momenteel volg ik een kuur met Befact Forte, vitaminecomplex B1-B2-B6-B12 omdat het laatste bloedonderzoek heeft uitgewezen dat het gehalte aan B12 aan de lage kant was...

Dan komen we aan de medicatie, daar zal ik zeer kort kunnen in zijn.
- Alprazolam EG 0,50 mg, een spierontspanner en licht kalmeermiddel, géén slaapmiddel dus. Ik gebruik het enkel als ik een aantal nachten na elkaar heel slecht heb geslapen of als ik erge spierpijn heb gehad tijdens de dag en een goeie nachtrust wil. Ik gebruik soms een half tabletje of een heel tabletje, naargelang. Maar ik ben als de dood voor gewenning, dus ik ben er héél erg zuinig op.

- Zaldiar, een pijnstiller op basis van tramadol hydrochloride en paracetamol. Deze kreeg ik nog maar net voorgeschreven, omdat geen enkele gewone pijnstiller mij helpt... ik kan ze slikken als snoepjes, ze halen niks uit. Ook hiermee zal ik zeer zuinig omspringen... er bestaan andere manieren om met pijn om te gaan. Maar als het ondraaglijk wordt, dan zal ik die Zaldiar proberen.

Voilà! Dat is het! Al met al vind ik dat nog meevallen.
Ik wil de medicatie de bovenhand niet laten krijgen en de controle verliezen... gewenning treedt op en voor je het weet moet je steeds zwaardere medicatie gaan innemen en dat wil ik absoluut voorkomen.

21:29 Gepost door Bientje in Algemeen | Permalink | Commentaren (10) | Tags: medicatie, voedingssupplementen, slikken |  Facebook |

07-01-10

Tegenstrijdig lichaam en geest.

Na de middag heb ik anderhalf uur tijd voor mezelf na het werk en voor ik onze kleinste spruit ga ophalen aan school. Da's kort, vooral omdat mijn werk op twintig minuutjes van thuis is en de school toch ook wel weer een tiental minuten rijden is van thuis uit. In de kering heb je dan zo ongeveer een uurtje over. Soms moeten in dat uurtje ook nog boodschappen gebeuren.
Vandaag had ik een slechte dag... net als gisteren eigenlijk. Stram, stijf, kouwelijk, koortsig, buikpijn en pijn in nek en schouders. Alles bij elkaar het resultaat van het extreem koude weer vrees ik! Maar in 't kopje zat het goed en die combinatie heb ik nog niet veel gehad! Want als ik het gevoel heb onder de tram gelegen te hebben, dan word ik meestal wrevelig en kwaad en dan wil ik meestal vechten tegen de pijn. 
Maar vandaag dus niet. Raar!
Ik ben in mijn vrije uurtje in de Decathlon gaan rondslenteren, op zoek naar koopjes. Bij de uitgang staan tafeltjes en een koffieautomaat. Na het betalen van mijn aankopen heb ik me aan één van die tafeltjes geïnstalleerd met een moccachino en een reep chocolade, héél relaxed (en heb mensje gekeken, één van mijn favoriete bezigheden). Dat was vandaag dus eens MIJN uurtje vooraleer taxi Mama weer van hot naar her mocht rijden.
En het voelde goed in 't kopje! winking0009

21:54 Gepost door Bientje | Permalink | Commentaren (6) | Tags: geest, lichaam, pijn, stram, stijf, koorts, vechten, kwaad |  Facebook |

03-01-10

Geen goeie voornemens voor 2010?

Ik maak mezelf wijs dat ik geen goeie voornemens ga maken voor 2010... en ondertussen ben ik plannen aan het maken om meer te bewegen, misschien meer te wandelen? En om weer meer water te drinken... om de verzuring tegen te gaan en de afvalstoffen die zich opstapelen in mijn lichaam af te drijven. Mijn wandeling heb ik deze morgen al gedaan. Ik ben in de vrieskou te voet naar de zondagsmarkt geweest. Met de fiets durfde ik niet, de wegen lagen er spekglad bij, maar met het juiste schoeisel lukte het heel goed om te wandelen. Meer water? Aaaaaaarghhh, 't is zo dun en zo smaakloos hé... en toch... Vanaf morgen dan maar? Nu geniet ik nog eventjes van mijn glaasje wijn... winking0009

21:40 Gepost door Bientje | Permalink | Commentaren (7) | Tags: voornemens, water drinken, meer bewegen, wandelen |  Facebook |