19-08-10

Fibromyalgie in een notedop.

Een lotgenootje maakte mij attent op deze video hieronder.
Het is een filmpje gemaakt door het Nationaal Reumafonds in Nederland, dus al zeker geen zever.
Aan de hand van het verhaal van een heel jonge patiënte en de nodige uitleg van de woordvoerder van het Reumafonds wordt de aandoening kort en begrijpelijk geschetst voor iedereen.



Een aanrader voor iedereen die meer inzicht wil krijgen in het fenomeen fibromyalgie.

20:51 Gepost door Bientje | Permalink | Commentaren (11) | Tags: fibromyalgie, reumafonds, notedop, uitleg, informatie |  Facebook |

Commentaren

Heb ik ook bekeken, echt wel goed geschetst hé
Ik wou dat ik er eens een dag niet aan dacht, aargh, maar het wordt alleen maar erger! Ach ja, positief blijven hé, nietwaar!
liefs

Gepost door: christa | 19-08-10

Reageren op dit commentaar

kort en bondig komt het daarop neer hé

Gepost door: fotorantje | 19-08-10

Reageren op dit commentaar

Dankjewel, Bientje, voor deze heldere uitleg over fibromyalgie. Ik kan het hierdoor weer iets klaarder begrijpen, al had ik bij een aantal mensen er al wat van opgevangen. Nu vallen 'de stukken van de puzzel' in elkaar.
Groetjes,
Pelgrimpje

Gepost door: pelgrimpje | 20-08-10

Reageren op dit commentaar

Hoe meer mensen het zien, hoe liever ik het heb. Ik zeg ook steeds dat ze maar op internet moeten kijken als ze niet weten wat fibro is.

groetjes

Gepost door: maike | 21-08-10

Reageren op dit commentaar

Bedankt voor het filmpje...heb het onmiddelijk op mijn facebook gezet en doorgestuurd naar een aantal vrienden. Een duidelijke schets van het monster die me al vier jaar in zijn greep heeft...Waren de (controle)dokters in België maar zo slim en begripvol, want die maken het ons ook niet gemakkelijk.
Groetjes Petra

Gepost door: petra | 27-08-10

Reageren op dit commentaar

Hoi sinds vorige week woensdag heeft mijn beestje na 9 jaar eindelijk een naam... En ik heb dit filmpje op mijn hyves gezet.
Om na 9 jaar iedereen een duidelijk beeld te geven..
In de hoop op een beetje begrip, medeleven, iets..?
Er komt zoveel info op me af vanaf afgelopen woensdag ongelovelijk, ik ben niet alleen en dat is zo'n fijn gevoel. Op jouw BLOG vindt ik steun en dat doet me goed...het gaat je goed groetjes Shiela

Gepost door: Shiela | 22-09-10

Reageren op dit commentaar

Ik heb een vraag over spasmofilie, kan je me daar aan informatie helpen?
Zit dat ook onder de noemer van reumaziekten?
Ik heb er al wat over gelezen en herken er veel in maar vind er weinig over en nu fibro bij mij gekend is geworden door mensen die het hebben is ook dit naar voren gekomen.
Bedankt alvast en het beste.

Gepost door: Bie | 21-10-10

Reageren op dit commentaar

Hallo Bie,

Spasmofilie kan soms samen gaan met fibromyalgie.

Spasmofilie verloopt in aanvallen met zeer uiteenlopende symptomen: kriebelingen, stramme handen en voeten, krampen, spiersamentrekkingen, hoofdpijn, een benauwd gevoel in de keel, een gevoel van beklemming, duizeligheid, nervositeit, angst, zware vermoeidheid, hyperventilatie, beven, zweten,...

Dus in feite min of meer gelijklopende symptomen met fibro. Maar ikzelf heb het niet en kan je dus niet adviseren daarin.
Wat zegt je dokter?

Liefs,

Gepost door: Bientje | 05-11-10

Reageren op dit commentaar

Hoi Bientje,

Hier wil ik nog iets aan toevoegen (over spasmofilie), aangezien ik het wel erbij heb "gekregen". ;-)

Spasmofilie is te ontdekken met een "cryptotetanietest". Dan steken ze een naald in je pols/duim (allez, het adertje), spannen je arm af en dan kunnen ze meten hoeveel samentrekkingen je spieren maken. En dat kan onthutsend snel zijn!!! Haha, mijn vader was in shock toen hij het kloppen hoorde.

Maar spasmofilie kan soms sterk verminderen door een inname van hoge dosis magnesium. Zelf neem ik 450 mg per dag, vooral 's avonds want het heeft ook een rustgevend effect. Als ik het niet neem, daver ik nog meer dan anders bijna uit mijn bed. En het geeft ook heel veel pijn en verkrampingen.

Tja, en soms een spierontspanner.

Het lost het niet helemaal op, maar het helpt toch een beetje. Bij mij toch (en iedereen is uniek, dus altijd afwachten).

Je kan ook zoeken op cryptotetanie (is hetzelfde), maar dat is meer bekend in Frankrijk dacht ik.

Groetjes
Angel

Gepost door: Angel R. | 14-11-10

Hallo Angel, ik neem ook hooggedoseerde magnesium 450 mg, één per dag 's morgens. Kan je daar van slapen? Ik dacht altijd dat dat opwekkend was?
Bij mij is dat o.a. tegen zenuwpijnen.
Liefs,

Gepost door: Bientje | 14-11-10

Reageren op dit commentaar

je moet positief blijven, maar het is zo ontzettend moeilijk om te leven met het onbegrip, want ja, je bent nog zo jong, kom op, je hoort te bruisen...!

Gepost door: chas | 03-12-10

Reageren op dit commentaar

De commentaren zijn gesloten.