14-02-11

Bezoek aan de reumatologe.

Ik weet niet wat dat is met mij... maar ik denk precies altijd dat ze hèt gaan gevonden hebben tegen dat ik nog eens moet gaan... Je weet wel hé, het mirakuleuze medicijn om te genezen van fibro...
Helaas, integendeel... de bezoeken aan de reumatologe worden al even routineus als de bezoeken aan de tandarts. En zij is al even routineus als een bandwerker in een fabriek.

Ik maak altijd een lijstje met de dingen die me opvallen en die ik wil bespreken. En ook met de dingen die ik nodig heb: voorschriftjes en attesten voor de kine. Dit omdat ik van mezelf weet dat ik alles snel vergeet. Zelfs al ga ik binnen met als enige idee dat ik dit of dat moet vragen, is het me nogal voorgevallen dat ik buitenstap en nèt dàt niet heb gevraagd. Nee, mij gaan ze niet meer liggen hebben! Lijstjes dus!

Wel ik vertel... en ik vraag raad en zij is als een bezetene in mijn dossier aan het schrijven.
Ik praat over mijn slaapprobleem en over hetgeen ik zèlf heb beslist eraan te doen, nl. een half pilletje Alprazolam 0,50 mg elke avond. Ze knikt, schrijft, schrikt plots op en zegt "Maar je zal dat terug moeten afbouwen hoor, want voor je het weet heb je gewenning!" Ik protesteer en zeg dat ik een probleem heb om door te slapen en dat ik dat kan oplossen met dat half pilletje. Haar boodschap is relaxatie oefeningen doen voor het slapen, een kamilletheetje drinken en geen al te stressy dingen meer doen 's avonds.
Ik heb dan maar mijn mond gehouden. Ik zal wel zien wat ik ermee doe. Alles wat ik uiteindelijk al geprobeerd heb om beter te worden, heb ik allemaal achter mezelf moeten leren, met adviezen gesprokkeld hier en daar... Uit ervaring weet ik al dat er geen pasklare oplossing is voor fibro problemen en dat elke mens anders reageert...
Maar een kamilletheetje??? Sorry hoor! Dat werkt écht niet! Dat is precies als een olifant willen lam leggen met een speelgoedhamertje...

Dus kom ik, precies een kwartier later, buiten met een zeer onvoldaan en ontevreden gevoel.
Ik werd nog maar eens met mijn neus op de feiten gedrukt dat dit voor de rest van mijn leven is... ja toch?
En dat er na verloop van tijd gewoon aangenomen wordt dat je nu allicht wel al weet wat goed voor je is en wat niet?
"Je bent goed bezig!" mompelt ze nog als ik buiten ga. En dan begint de molen in mijn hoofd pas écht te draaien, want hoe kan ze nu, gebaseerd op wat ik heb zitten vragen, weten of ik goed bezig ben? Ze heeft zelf niks gevraagd...

En dan kom ik sjagrijnig thuis... En dat werk ik uit op mijn bezorgde echtgenoot die zo lief is om te vragen hoe het is geweest bij de reumatologe. En dan kan ik er op dat moment mijn vinger niet opleggen waarom ik precies zo sjagrijnig ben. Sjagrijnig, boos en verdrietig.
Ik kan het hem niet uitleggen dat ik altijd hoop tegen beter weten in dat er ooit een oplossing zal zijn... dat er ooit een behandeling zal zijn voor deze idiote ziekte, die ons en vooral mijn leven zo beheerst... dat ik weer wil zijn zoals vroeger, dansend en springend wanneer IK dat wil...
Nu, een paar dagen later, zie ik dat dus wel, maar op het moment zelf is er alleen maar veel pijn, sjagrijn en verdriet.

17:50 Gepost door Bientje | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook |

Commentaren

Bien, ik kan niet meespreken over jouw problemen ... ik kan met hoogstwaarschijnlijk ook niet inbeelden hoe het moet zijn om elke dag met je tekortkomingen te MOETEN leven! Ik kan mezelf alleen maar gelukkig prijzen dat ik geen blijvende ziekte heb.
Ik weet wel dat ik ongelooflijk pissed was als ik met mijn rug sukkelde. Ik tranen met tuiten gehuild heb toen ik m'n eigen onderbroek niet meer kon aandoen en ik jaren nodig gehad heb om te aanvaarden dat ik NOOIT van m'n leven nog moet er nog maar aan denken om bijvb mijn boven én mijn beneden in 1 x te kuisen. Ik me er al lang heb moeten bij neerleggen, dat ik gekraakt ben als ik alleen nog maar mijn keuken en living heb gekuist. Maar dat is peanuts in vergelijking met jouw bekommernissen! En moeilijk in te schatten voor een buitenstander, die niet 'ziet' dat jij echt wel met een ernstige ziekte zit, waar je niet anders kan dan middeltjes te zoeken om de pijn te verlichten en te leren mee leven ... hoe hard dat ook mag zijn. Er is geen keuze, maar het is de manier waarop je er mee omgaat dat van belang is ... ik hoop dat je elke keer weer iets vindt die je terug iets verlicht van de pijn, of je slaap kan herstellen, zodat je een comfortabel leven kan leiden.

Gepost door: Milo | 14-02-11

Reageren op dit commentaar

k snap het volledig
de specialisten kunnen momenteel niet verder helpen dan een pijnstiller voorschrijven en kinébehandelingen
veel wijzer wordt je er niet omdat ze het zelf nog niet volledig snappen
we mogen al blij zjn dat er meer en meer dokters zijn die het niet meer als inbeelding zien maar dat er echt wel iets is
ze kunnen ook niet anders hé, veel te veel patiënten met dezelfde problemen

je komt inderdaad bijna verder met zelf uitzoeken hoe je het best leeft

ooit zullen ze wel een oplossing vinden
dat hoop ik dan toch want als ik hoor dat kinderen van 11 jaar er ook al mee zitten, je mag er niet aan denken, je hele leven lang met die pijn en vermoeidheid, en steeds maar moeten uitleggen waarom iets niet kan ondanks dat je er gezond uit ziet

het zit in de genen zeggen ze
ik hoop dan maar dat je kinderen er van gespaard blijven

misschien eerst van je afschrijven, na zo'n bezoek, en dan de huisgenoten onder ogen komen ;-)

Gepost door: fotorantje | 14-02-11

Reageren op dit commentaar

Ja Bientje,
da's erg hé, alsof we het beter weten dan de dokter zelf en ik denk dat het eigenlijk ook wel zo is!
Hoe goed dr Lambrechts is ook hij weet niet echt een oplossing, en dat is zo'n knappe bol! Maar één ding doet hij wel, hij respecteert je en neemt iedere patient heel serieus! blijven duimen, blijven hopen en blijven doseren, en meer kunnen we helaas niet doen, en af en toe eens goed vloeken tussen onze tanden, dat mag ook best eens!
Liefs
Christa

Gepost door: christa | 14-02-11

Reageren op dit commentaar

Ik kan me voorstellen dat je kwaad bent. En verdietig. Knuffel xxx

Gepost door: Jientje | 14-02-11

Reageren op dit commentaar

Zij zitten niet in jouw lijf.

Het is als een blinde een heel specifieke tint groen beschrijven en dat jij die precieze kleur aan het mengen bent.
En dan zegt die blinde dat die veel beter weet dan jij hoe dat groen er uitziet, want hij heeft die kleur bestudeerd. Maar je bent goed bezig wat het mengen betreft, madammeke. Je ben op de goede weg. Flink gedaan!

Absurd toch?

Even absurd als die dokteres die vindt dat jij goed bezig bent, zonder te voelen wat jij doormaakt. Zonder te vragen hoé en/of wàt jij doet.

Kop op Bientje, het is duidelijk dat je uit die hoek niet veel hulp moet verwachten.
Maar laat je niet kisten hoor. Hou die bokshandschoenen maar aan, en weet dat je in de hoek van de ring steeds een warme handdoek, een paar zachte handen, een handvol vrienden en een fles dorstlessend water vindt!

Gepost door: inge | 14-02-11

Reageren op dit commentaar

Hey Bientje,

Ik loop al bijna 30 jaar (!) ondertussen van specialist naar specialist (gelukkig met tussenpozen want amai anders), omdat het zo jong al startte allemaal.

Nu hebben ze er verschillende labeltjes op kunnen plakken en terwijl je dan zou denken aan een oplossing is het enige wat zij kunnen zeggen: "Jammer, er is niets aan te doen."

Ik merk met de jaren dat ze zelfs al blij zijn wanneer IK af kom met: "Schrijft u dit of dat eens voor." Net alsof ze zelf de wanhoop nabij zijn (met x-aantal patiënten die ze niet kunnen helpen) en het gevoel hebben dat ze toch eens iets kunnen doen.

Want dokter/specialist: velen kiezen er voor uit idealisme om mensen te helpen. En dan zit je in de situatie dat je machteloos staat als bolleboos.

Dus... ook al heb je het gevoel dat ze weer niet geluisterd hebben... denk aan de laatste woorden "Je bent goed bezig". En het belangrijkste is dat je jezelf het beste leert kennen en zo iets kan verlichten.

En wie weet, ooit, vinden ze wel een remedie. Ik blijf hopen.

Groetjes en sterkte.

Gepost door: Angel R. | 17-02-11

Reageren op dit commentaar

De realiteit is waarschijnlijk even triestig als pijnlijk: ze weten het inderdaad zelf niet, en voelen zich dan verplicht in ruil voor hun honoraroium wat bemoedigende woorden te spreken. Die op dat moment niet echt goed vallen, dat kan ik mij inbeelden. Van vrienden en kennissen kan je dat nog dulden, het is normaal dat zij niet echt daadwerkelijk kunnen helpen, maar als je naar een dokter gaat hoop je toch op meer....

Gepost door: Geert | 22-02-11

Reageren op dit commentaar

De commentaren zijn gesloten.