31-07-11

Een sprankeltje hoop?

Vrijdag mocht ik dan naar Dr. Lambrecht voor bespreking van de resultaten van de onderzoeken die op 23 juni waren gebeurd.

Hij begon met mijn bloedwaarden, die waren volgens hem schitterend. Nergens uitschieters naar boven of naar onder toe, alles netjes binnen de aangegeven waardes voor iemand van mijn leeftijd. Een plaatje dus... een unicum. Zelden gezien in zijn praktijk en een dikke proficiat waard want dat betekent dat ik me goed verzorg en gezond eet. Ik doe het dus goed qua eten en voedingssupplementen. "Never change a winning team", zo zei hij het letterlijk.

Bij de inspanningstest zit ik op 75% van de verwachte waarde. Dat is niet zo goed.
Blijkbaar is mijn uithouding en recuperatievermogen wel goed, maar een sprintje trekken ga je me niet moeten vragen want ik krijg blijkbaar geen zuurstof genoeg binnen, ook al heb ik grote longen.
Dat komt gedeeltelijk door het litteken van mijn schildklier en door tussenribspieren die meer moeten worden geoefend. Blijkbaar hyperventileer ik, chronisch. Dat wezen de longfunctietesten én mijn gesprek met hem uit... ik zit blijkbaar nogal veel te zuchten (!). Op dat punt heb ik hem gevraagd of geeuwen daar ook mee te maken heeft, want ik kan soms een hele middag koffie slurpen en toch zitten geeuwen dat de tranen over mijn wangen rollen.
En nu moet je hier (klik) eens gaan kijken, gewoon uit nieuwsgierigheid, wat de symptomen kunnen zijn van chronische hyperventilatie. Als je de symptomen hebt bekeken mag je hier weer verder lezen. Knipogen  

Waar was ik? Oh ja, beweging en sport.
Er is geen enkele tegenindicatie waarom ik niet voluit zou mogen sporten. Ik mag lopen, fietsen, zeker driemaal per week 20 minuten tegen een hartslag van 140. (!!) En op dat punt heb ik hem toch onderbroken in zijn betoog. "Dr. Lambrecht, na alles wat jij mij hier zit te vertellen... heb ik eigenlijk volgens jou fibromyalgie?"
"Wel... nee, volgens mij niet." antwoordde hij daarop. "Maar je hebt wel de symptomen, waaronder gewrichts- en spierpijnen die moeten verder onderzocht worden want dat heeft een oorzaak en tot die oorzaak moeten we komen."
Er moet nog een botdensitometrie (klik) gebeuren en een total body botscan (klik), maar volgens hem zijn dit enkel onderzoeken die gewoon nog moeten gebeuren om andere zaken te kunnen uitsluiten.

Het volgende grote punt op het programma is het slaaponderzoek (klik) in het Brugmann ziekenhuis in Jette bij professor Hoffmann. Dr. Hoffmann is blijkbaar een authoriteit op gebied van slaapstoornissen en de wachtlijst om zo'n slaaponderzoek te laten uitvoeren is niet mis... Voorlopig ben ik er zelfs nog niet telefonisch binnen geraakt om een afspraak vast te leggen, dus dat begint al goed hé?
Volgens Dr. Lambrecht zal dit onderzoek, gecombineerd met het dragen van de armband in november, mij uitsluitsel kunnen geven over de oorzaak van alle klachten. Waarop de oorzaak uiteindelijk ook zal kunnen worden aangepakt en waarna ik dan misschien uiteindelijk nog verlost zal kunnen worden van de pijn.

Er is dus weer hoop!
En dit tweeënhalf jaar na de diagnose fibromyalgie!
Ik ben zo blij dat ik mijn buikgevoel heb gevolgd en voor een second opinion ben gegaan!
Oké, ik mag niet te vroeg gaan juichen en ik ben er nog lang niet, maar het is mij bevestigd: ik màg weer hopen op een pijnvrij bestaan!
Wat ik wèl heb weet ik nog niet, maar ik weet dat ik er niet alleen voor sta en ik heb er het volste vertrouwen in dat ik goed begeleid word vanaf hier.
Wordt dus duidelijk vervolgd! Tong uitsteken 

Commentaren

amai als dat eens zou kunnen, geen fibro, ik hoop het zo!
dat zou ook duidelijk maken waarom ik jouw altijd al een andere soort fibropatient vond dan al die die ik ken, en ik ken er heel wat, en daar zitten ook verschillende genre's/stadia in, maar toch...

mijn second opinion was nog meer overtuigd dan de eerste, en die deed er nog cvs bij, een derde opinie wil ik niet, k hoef er niet nog een derde kadootje bij te krijgen :-)
ik probeer gewoon op gevoel te leven en zo weinig mogelijk medicatie
gelukkig heb ik alle vrijheid om volgens gevoel te leven

nu duimen dat je toch vlug een afspraak kan maken daar waar het uiteindelijk echt duidelijk zal worden of het fibro is of niet

Gepost door: fotorantje | 31-07-11

Reageren op dit commentaar

An, ik weet het dat je dat zo aanvoelde en ergens moet ik het ook geweten hebben dat ik niet écht in het rijtje paste, maar toch... Hopelijk is hetgeen ik dan wèl heb ook effectief behandelbaar hé?
We zijn er nog niet, zoveel is duidelijk! Ben ongeveer halverwege zeker?
Liefs,

Gepost door: Bientje | 31-07-11

aja, die symptomen, hier en daar iets herkenbaar maar veel ook niet
eigenlijk denk ik dat iedereen daar wel iets herkenbaar vindt

Gepost door: fotorantje | 31-07-11

Reageren op dit commentaar

Hey Bientje, zou idd positief kunnen zijn! Ik duim mee voor jou! Al zwiert lambrechtje je wel nog een beetje rond in de hekseketel van dokters, slaaponderzoeken enzovoort. Ik moest ook gaan voor een thermoscan omdat je daardoor alleen maar ziet waar je pijn hebt , maar ht lost niets op zo'n scan te hebben, alleen voor de adviseur of zo. Ik heb het de adviseur gevraagd of hij dat nodig vond en hij zei dat dit alleen geldverspilling was, dus heb ik het niet gedaan. Maar allee, ik wil niet negatief doen en moet jij idd bijkomende onderzoeken doen en kan je met een goeie diagnose idd geholpen worden! Ik zou het in elk geval heel hard gunnen! Veel succes met je allerhande testen!
Liefs
Christa

Gepost door: christa | 31-07-11

Reageren op dit commentaar

Goh Christa, ik weet niet, ik heb niet dat gevoel dat hij me rondzwiert in een heksenketel van dokters... Die thermoscan, lost die écht niets op voor jou? Heb je het hem gevraagd? Dat legt toch het niet normaal functioneren van het zenuwsysteem bloot? En biedt het dan geen enkele oplossing, naar kine of osteopathie toe?
Als het natuurlijk zo zit en het is enkel van nut voor de adviseur, dan zal je het misschien met tijd toch nog nodig hebben?

Gepost door: Bientje | 31-07-11

Eigenlijk is het zoals fotorantje het zegt hier. Ook ik duim dat het gene fibro is, maar iets wat behandelbaar is en genezing tot gevolg kan hebben...die hoop moet je vasthouden Bientje!

groetjes

Gepost door: maike | 04-08-11

Reageren op dit commentaar

Als dat geen goed nieuws is allemaal !!! Zeker iets om je echt aan op te trekken !

Gepost door: Geert | 10-08-11

Reageren op dit commentaar

Hoi Bientje,

Ik hoop echt dat ze bij jou iets anders vinden dan fibro, maar dan wel onder de voorwaarde dat het behandelbaar is of waar medicatie voor bestaat om de pijn- en vermoeidheidssymptomen weg te halen.

Hoop doet leven in ieder geval. Ik wens je het echt toe, want uiteindelijk is dat wat iedereen ook wel wil. Weten wat het is, maar vooral: een oplossing!

Groetjes

Gepost door: Angel R. | 16-08-11

Reageren op dit commentaar

OTT: Ben nog eens komen piepen.

Gepost door: maike | 08-09-11

Reageren op dit commentaar

Dag Bientje,

ik lees dit nu pas allemaal. Op dit ogenblik worden er bij mij ook onderzoeken uitgevoerd. Fibromyalgie is één van de mogelijkheden. Mijn symptomen lijken er wel op maar als ik andere mensen zie die het hebben vraag ik me soms toch af of ik hetzelfde heb.
Heb jij ondertussen al nieuws van je andere onderzoeken?
Pretlichtje

Gepost door: Zoef | 09-02-12

Reageren op dit commentaar

De commentaren zijn gesloten.