31-07-11

Een sprankeltje hoop?

Vrijdag mocht ik dan naar Dr. Lambrecht voor bespreking van de resultaten van de onderzoeken die op 23 juni waren gebeurd.

Hij begon met mijn bloedwaarden, die waren volgens hem schitterend. Nergens uitschieters naar boven of naar onder toe, alles netjes binnen de aangegeven waardes voor iemand van mijn leeftijd. Een plaatje dus... een unicum. Zelden gezien in zijn praktijk en een dikke proficiat waard want dat betekent dat ik me goed verzorg en gezond eet. Ik doe het dus goed qua eten en voedingssupplementen. "Never change a winning team", zo zei hij het letterlijk.

Bij de inspanningstest zit ik op 75% van de verwachte waarde. Dat is niet zo goed.
Blijkbaar is mijn uithouding en recuperatievermogen wel goed, maar een sprintje trekken ga je me niet moeten vragen want ik krijg blijkbaar geen zuurstof genoeg binnen, ook al heb ik grote longen.
Dat komt gedeeltelijk door het litteken van mijn schildklier en door tussenribspieren die meer moeten worden geoefend. Blijkbaar hyperventileer ik, chronisch. Dat wezen de longfunctietesten én mijn gesprek met hem uit... ik zit blijkbaar nogal veel te zuchten (!). Op dat punt heb ik hem gevraagd of geeuwen daar ook mee te maken heeft, want ik kan soms een hele middag koffie slurpen en toch zitten geeuwen dat de tranen over mijn wangen rollen.
En nu moet je hier (klik) eens gaan kijken, gewoon uit nieuwsgierigheid, wat de symptomen kunnen zijn van chronische hyperventilatie. Als je de symptomen hebt bekeken mag je hier weer verder lezen. Knipogen  

Waar was ik? Oh ja, beweging en sport.
Er is geen enkele tegenindicatie waarom ik niet voluit zou mogen sporten. Ik mag lopen, fietsen, zeker driemaal per week 20 minuten tegen een hartslag van 140. (!!) En op dat punt heb ik hem toch onderbroken in zijn betoog. "Dr. Lambrecht, na alles wat jij mij hier zit te vertellen... heb ik eigenlijk volgens jou fibromyalgie?"
"Wel... nee, volgens mij niet." antwoordde hij daarop. "Maar je hebt wel de symptomen, waaronder gewrichts- en spierpijnen die moeten verder onderzocht worden want dat heeft een oorzaak en tot die oorzaak moeten we komen."
Er moet nog een botdensitometrie (klik) gebeuren en een total body botscan (klik), maar volgens hem zijn dit enkel onderzoeken die gewoon nog moeten gebeuren om andere zaken te kunnen uitsluiten.

Het volgende grote punt op het programma is het slaaponderzoek (klik) in het Brugmann ziekenhuis in Jette bij professor Hoffmann. Dr. Hoffmann is blijkbaar een authoriteit op gebied van slaapstoornissen en de wachtlijst om zo'n slaaponderzoek te laten uitvoeren is niet mis... Voorlopig ben ik er zelfs nog niet telefonisch binnen geraakt om een afspraak vast te leggen, dus dat begint al goed hé?
Volgens Dr. Lambrecht zal dit onderzoek, gecombineerd met het dragen van de armband in november, mij uitsluitsel kunnen geven over de oorzaak van alle klachten. Waarop de oorzaak uiteindelijk ook zal kunnen worden aangepakt en waarna ik dan misschien uiteindelijk nog verlost zal kunnen worden van de pijn.

Er is dus weer hoop!
En dit tweeënhalf jaar na de diagnose fibromyalgie!
Ik ben zo blij dat ik mijn buikgevoel heb gevolgd en voor een second opinion ben gegaan!
Oké, ik mag niet te vroeg gaan juichen en ik ben er nog lang niet, maar het is mij bevestigd: ik màg weer hopen op een pijnvrij bestaan!
Wat ik wèl heb weet ik nog niet, maar ik weet dat ik er niet alleen voor sta en ik heb er het volste vertrouwen in dat ik goed begeleid word vanaf hier.
Wordt dus duidelijk vervolgd! Tong uitsteken 

06-07-11

Bezoek aan de dokter.

De kop is eraf!
Ik ben bij Dr. Lambrecht geweest twee weken terug.
En er leeft weer wat hoop in mij, terwijl ik eigenlijk heel goed weet dat die hoop tegen beter weten in is...
Genezen kan je immers niet van fibromyalgie?
Jawel, nog steeds met een vraagteken, want ik blijf hopen dat ze ooit met een behandeling of een geneesmiddel zullen komen die iedereen die lijdt aan fibromyalgie en CVS kan helpen om weer min of meer normaal te f
unctioneren!

Maar goed, terug naar het relaas van mijn bezoek.
Ik ben vol goeie moed vertrokken naar Gent. Eerst te voet naar het station (dat zou me goed doen dacht ik), wat toch een flinke 20 minuten doorstappen is. Dan met de trein naar Gent (neeeeeeee, niet gezellig met een koffie op de trein want ik moest nuchter zijn!) en dan nog een tiental minuutjes stappen tot aan de praktijk van de dokter. Ik moest daar om 8u30 zijn en was ruim op tijd tien na acht al present. En ik zat nog vol plannen! Ik zou daarna de winkelstraten van Gent nog eens onveilig maken, de héle dag lag nog voor me! Een volledige dag verlof om te spenderen! Ik zag dat helemaal zitten...

Aan de receptie mocht ik eerst een vragenlijst invullen: naam, adres, huisarts, korte voorgeschiedenis van operaties en dergelijke (wat was ik blij dat ik goed voorbereid was!), aandoeningen in de familie,... enfin, 't was een korte lijst en ik had mijn dossiertje mee dat ik netjes aan de verpleegster afgaf. Wat lectuur voor de dokter.

Dan mocht ik in een kleedkamertje mijn spulletjes deponeren en mij uitkleden tot op mijn beha en broekje. Maar ik was voorbereid hoor! Geen zwarte beha gecombineerd met een witte onderbroek deze keer! Alles netjes à sorti! Er hing een witte badjas klaar aan een haakje, net als in een wellnesscentrum... En dan mocht ik bij de dokter... mijn badjas zat mij een beetje te krap wat het dichthouden wat bemoeilijkte. Ja goed, ik heb er niet moeilijk over gedaan, straks zou hij me toch in mijn beha en slipje zien dus wat maakte het uit?

De dokter stelde wat vragen: Of ik werkte, hoeveel uren ik werkte, wat voor soort werk, hoeveel kms in de wagen per dag, kinderen, welke leeftijd,...
En hij doorlas ook mijn dossiertje. Het eerste wat hij opmerkte was dat ik de ziekte van Graves (klik) heb gehad... of liever, zoals hij het stelde, nog steeds heb. Waar ik dan wel van schrok.
De ziekte van Graves is een auto-immuunziekte en geeft hyperthyroidie tot gevolg (het te snel werken van de schildklier). Door het gedeeltelijk verwijderen van mijn schildklier eind 2006 en het slikken van schildklierhormoon om de werking van de schildklier te simuleren verdwijnen de vervelende symptomen, maar het lichaam blijft levenslang antistoffen aanmaken tegen de schildklier, hoe klein die nu ook is. En daar schrok ik dus van. Ik dacht écht dat ik daar vanaf was! Niet dus! Als je eigen lichaam zichzelf begint aan te vallen, dan kom je dus in de puree. De ziekte van Graves blijkt in veel gevallen van fibro de grote boosdoener te zijn.

En dan werden de werksituaties besproken en hij bekeek me eens en zei "En gij als brave Westvlaamse zijt daar natuurlijk vééééél te lang blijven werken?" En hij vroeg me ook of ik wist dat het tolerantieniveau tegenover fibro en cvs-patiënten uiterst laag lag in de Vlaanders? En het aantal zelfmoorden uiterst hoog in diezelfde Vlaanders? Dat laatste wist ik niet, dat eerste wel, daar heb ik het hier (klik) al eens uitgebreid over gehad en daar heb ik ondertussen wel al mijn lessen uit getrokken! 

Maar goed, na het nog wat uitwisselen van informatie belandde ik op de tafel voor een echo van mijn flapje schildklier, het hart, de lever, de galblaas, de milt, de nieren,... Daar was ogenschijnlijk niks mis mee. De pijnpunten waren ook niet abnormaal pijnlijk. Maar dat lijkt me moeilijk te meten, want mijn pijngrens ligt dus wel vrij hoog. Als brave Westvlaamse bijt ik op mijn tanden zeker?

En dan mocht ik naar het verpleegsterteam.
Ettelijke buisjes bloed werden uit mijn arm gehaald. Ik heb ze niet geteld want dan ga ik tegen de vlakte. Ik doe braaf mijn ogen toe en onderga. Dan proberen gericht te plassen in een minipotje zonder de boel onder water te zetten om daarna te constateren, als je op je vingers hebt geplast, dat er geen zeep meer in dat pompje zit... Grrrr!

En dan op naar de testen.
Longfunctietesten, EKG en als klap op de vuurpijl de ergometerfietstest en daarvoor mag je je schoenen gaan halen, om hard op die trappers tekeer te kunnen gaan.
Man man man, het zal geen zicht geweest zijn... grote zuigelektroden overal op borst en buik voor de EKG, een bloeddrukmeter aan mijn linkerarm die te pas en te onpas strak werd opgeblazen, een soort helm op mijn hoofd waarin het longfunctietoestel ingehaakt werd en een knijper op mijn neus. En fietsen maar! Alsof je leven ervan afhangt want je moet boven de 60 blijven op het toestel. 60 wat? Ik heb geen idee, maar om de minuut werd de weerstand verzwaard en je moest die 60 blijven halen, mét die tjoep in je mond en die knijper op je neus... Ondertussen wist ik wel niet waar ik met mijn speeksel moest blijven die zich in mijn mond aan het vergaren was en die ik door die verdomde tjoep in mijn mond niet kon doorslikken. Ellende! Ik moest als een gek blijven trappen om die 60 te halen en mocht niet stoppen voor de verpleegster zei dat het welletjes was.

Wel, dat heeft me genekt... mijn hele dag naar de vaantjes, ik had nergens nog zin in behalve recht naar huis, hoe rapper, hoe liever! Ik ben naar het station gestrompeld, heb daar een croissant en een koffie naar binnengewerkt en ben op de eerste trein terug naar huis gesprongen. Al goed dat ik mijn zusje tegenkwam onderweg of ik geraakte niet meer thuis geloof ik... Thuis een heet bad laten lopen en er anderhalf uur in liggen slapen. Van het bad in mijn zetel en weer twee uur gemaft.

Of hoe zo'n onnozel bezoek aan de dokter zo'n impact kan hebben. Ik geloof het nog niet.
29 juli mag ik terug voor de bespreking van de onderzoeken. Ik ben eens benieuwd.
Op die fiets krijgt hij me niet meer... ik wil de 29e wél nog iets van Gent zien, geloof me! Knipogen