31-07-11

Een sprankeltje hoop?

Vrijdag mocht ik dan naar Dr. Lambrecht voor bespreking van de resultaten van de onderzoeken die op 23 juni waren gebeurd.

Hij begon met mijn bloedwaarden, die waren volgens hem schitterend. Nergens uitschieters naar boven of naar onder toe, alles netjes binnen de aangegeven waardes voor iemand van mijn leeftijd. Een plaatje dus... een unicum. Zelden gezien in zijn praktijk en een dikke proficiat waard want dat betekent dat ik me goed verzorg en gezond eet. Ik doe het dus goed qua eten en voedingssupplementen. "Never change a winning team", zo zei hij het letterlijk.

Bij de inspanningstest zit ik op 75% van de verwachte waarde. Dat is niet zo goed.
Blijkbaar is mijn uithouding en recuperatievermogen wel goed, maar een sprintje trekken ga je me niet moeten vragen want ik krijg blijkbaar geen zuurstof genoeg binnen, ook al heb ik grote longen.
Dat komt gedeeltelijk door het litteken van mijn schildklier en door tussenribspieren die meer moeten worden geoefend. Blijkbaar hyperventileer ik, chronisch. Dat wezen de longfunctietesten én mijn gesprek met hem uit... ik zit blijkbaar nogal veel te zuchten (!). Op dat punt heb ik hem gevraagd of geeuwen daar ook mee te maken heeft, want ik kan soms een hele middag koffie slurpen en toch zitten geeuwen dat de tranen over mijn wangen rollen.
En nu moet je hier (klik) eens gaan kijken, gewoon uit nieuwsgierigheid, wat de symptomen kunnen zijn van chronische hyperventilatie. Als je de symptomen hebt bekeken mag je hier weer verder lezen. Knipogen  

Waar was ik? Oh ja, beweging en sport.
Er is geen enkele tegenindicatie waarom ik niet voluit zou mogen sporten. Ik mag lopen, fietsen, zeker driemaal per week 20 minuten tegen een hartslag van 140. (!!) En op dat punt heb ik hem toch onderbroken in zijn betoog. "Dr. Lambrecht, na alles wat jij mij hier zit te vertellen... heb ik eigenlijk volgens jou fibromyalgie?"
"Wel... nee, volgens mij niet." antwoordde hij daarop. "Maar je hebt wel de symptomen, waaronder gewrichts- en spierpijnen die moeten verder onderzocht worden want dat heeft een oorzaak en tot die oorzaak moeten we komen."
Er moet nog een botdensitometrie (klik) gebeuren en een total body botscan (klik), maar volgens hem zijn dit enkel onderzoeken die gewoon nog moeten gebeuren om andere zaken te kunnen uitsluiten.

Het volgende grote punt op het programma is het slaaponderzoek (klik) in het Brugmann ziekenhuis in Jette bij professor Hoffmann. Dr. Hoffmann is blijkbaar een authoriteit op gebied van slaapstoornissen en de wachtlijst om zo'n slaaponderzoek te laten uitvoeren is niet mis... Voorlopig ben ik er zelfs nog niet telefonisch binnen geraakt om een afspraak vast te leggen, dus dat begint al goed hé?
Volgens Dr. Lambrecht zal dit onderzoek, gecombineerd met het dragen van de armband in november, mij uitsluitsel kunnen geven over de oorzaak van alle klachten. Waarop de oorzaak uiteindelijk ook zal kunnen worden aangepakt en waarna ik dan misschien uiteindelijk nog verlost zal kunnen worden van de pijn.

Er is dus weer hoop!
En dit tweeënhalf jaar na de diagnose fibromyalgie!
Ik ben zo blij dat ik mijn buikgevoel heb gevolgd en voor een second opinion ben gegaan!
Oké, ik mag niet te vroeg gaan juichen en ik ben er nog lang niet, maar het is mij bevestigd: ik màg weer hopen op een pijnvrij bestaan!
Wat ik wèl heb weet ik nog niet, maar ik weet dat ik er niet alleen voor sta en ik heb er het volste vertrouwen in dat ik goed begeleid word vanaf hier.
Wordt dus duidelijk vervolgd! Tong uitsteken 

06-07-11

Bezoek aan de dokter.

De kop is eraf!
Ik ben bij Dr. Lambrecht geweest twee weken terug.
En er leeft weer wat hoop in mij, terwijl ik eigenlijk heel goed weet dat die hoop tegen beter weten in is...
Genezen kan je immers niet van fibromyalgie?
Jawel, nog steeds met een vraagteken, want ik blijf hopen dat ze ooit met een behandeling of een geneesmiddel zullen komen die iedereen die lijdt aan fibromyalgie en CVS kan helpen om weer min of meer normaal te f
unctioneren!

Maar goed, terug naar het relaas van mijn bezoek.
Ik ben vol goeie moed vertrokken naar Gent. Eerst te voet naar het station (dat zou me goed doen dacht ik), wat toch een flinke 20 minuten doorstappen is. Dan met de trein naar Gent (neeeeeeee, niet gezellig met een koffie op de trein want ik moest nuchter zijn!) en dan nog een tiental minuutjes stappen tot aan de praktijk van de dokter. Ik moest daar om 8u30 zijn en was ruim op tijd tien na acht al present. En ik zat nog vol plannen! Ik zou daarna de winkelstraten van Gent nog eens onveilig maken, de héle dag lag nog voor me! Een volledige dag verlof om te spenderen! Ik zag dat helemaal zitten...

Aan de receptie mocht ik eerst een vragenlijst invullen: naam, adres, huisarts, korte voorgeschiedenis van operaties en dergelijke (wat was ik blij dat ik goed voorbereid was!), aandoeningen in de familie,... enfin, 't was een korte lijst en ik had mijn dossiertje mee dat ik netjes aan de verpleegster afgaf. Wat lectuur voor de dokter.

Dan mocht ik in een kleedkamertje mijn spulletjes deponeren en mij uitkleden tot op mijn beha en broekje. Maar ik was voorbereid hoor! Geen zwarte beha gecombineerd met een witte onderbroek deze keer! Alles netjes à sorti! Er hing een witte badjas klaar aan een haakje, net als in een wellnesscentrum... En dan mocht ik bij de dokter... mijn badjas zat mij een beetje te krap wat het dichthouden wat bemoeilijkte. Ja goed, ik heb er niet moeilijk over gedaan, straks zou hij me toch in mijn beha en slipje zien dus wat maakte het uit?

De dokter stelde wat vragen: Of ik werkte, hoeveel uren ik werkte, wat voor soort werk, hoeveel kms in de wagen per dag, kinderen, welke leeftijd,...
En hij doorlas ook mijn dossiertje. Het eerste wat hij opmerkte was dat ik de ziekte van Graves (klik) heb gehad... of liever, zoals hij het stelde, nog steeds heb. Waar ik dan wel van schrok.
De ziekte van Graves is een auto-immuunziekte en geeft hyperthyroidie tot gevolg (het te snel werken van de schildklier). Door het gedeeltelijk verwijderen van mijn schildklier eind 2006 en het slikken van schildklierhormoon om de werking van de schildklier te simuleren verdwijnen de vervelende symptomen, maar het lichaam blijft levenslang antistoffen aanmaken tegen de schildklier, hoe klein die nu ook is. En daar schrok ik dus van. Ik dacht écht dat ik daar vanaf was! Niet dus! Als je eigen lichaam zichzelf begint aan te vallen, dan kom je dus in de puree. De ziekte van Graves blijkt in veel gevallen van fibro de grote boosdoener te zijn.

En dan werden de werksituaties besproken en hij bekeek me eens en zei "En gij als brave Westvlaamse zijt daar natuurlijk vééééél te lang blijven werken?" En hij vroeg me ook of ik wist dat het tolerantieniveau tegenover fibro en cvs-patiënten uiterst laag lag in de Vlaanders? En het aantal zelfmoorden uiterst hoog in diezelfde Vlaanders? Dat laatste wist ik niet, dat eerste wel, daar heb ik het hier (klik) al eens uitgebreid over gehad en daar heb ik ondertussen wel al mijn lessen uit getrokken! 

Maar goed, na het nog wat uitwisselen van informatie belandde ik op de tafel voor een echo van mijn flapje schildklier, het hart, de lever, de galblaas, de milt, de nieren,... Daar was ogenschijnlijk niks mis mee. De pijnpunten waren ook niet abnormaal pijnlijk. Maar dat lijkt me moeilijk te meten, want mijn pijngrens ligt dus wel vrij hoog. Als brave Westvlaamse bijt ik op mijn tanden zeker?

En dan mocht ik naar het verpleegsterteam.
Ettelijke buisjes bloed werden uit mijn arm gehaald. Ik heb ze niet geteld want dan ga ik tegen de vlakte. Ik doe braaf mijn ogen toe en onderga. Dan proberen gericht te plassen in een minipotje zonder de boel onder water te zetten om daarna te constateren, als je op je vingers hebt geplast, dat er geen zeep meer in dat pompje zit... Grrrr!

En dan op naar de testen.
Longfunctietesten, EKG en als klap op de vuurpijl de ergometerfietstest en daarvoor mag je je schoenen gaan halen, om hard op die trappers tekeer te kunnen gaan.
Man man man, het zal geen zicht geweest zijn... grote zuigelektroden overal op borst en buik voor de EKG, een bloeddrukmeter aan mijn linkerarm die te pas en te onpas strak werd opgeblazen, een soort helm op mijn hoofd waarin het longfunctietoestel ingehaakt werd en een knijper op mijn neus. En fietsen maar! Alsof je leven ervan afhangt want je moet boven de 60 blijven op het toestel. 60 wat? Ik heb geen idee, maar om de minuut werd de weerstand verzwaard en je moest die 60 blijven halen, mét die tjoep in je mond en die knijper op je neus... Ondertussen wist ik wel niet waar ik met mijn speeksel moest blijven die zich in mijn mond aan het vergaren was en die ik door die verdomde tjoep in mijn mond niet kon doorslikken. Ellende! Ik moest als een gek blijven trappen om die 60 te halen en mocht niet stoppen voor de verpleegster zei dat het welletjes was.

Wel, dat heeft me genekt... mijn hele dag naar de vaantjes, ik had nergens nog zin in behalve recht naar huis, hoe rapper, hoe liever! Ik ben naar het station gestrompeld, heb daar een croissant en een koffie naar binnengewerkt en ben op de eerste trein terug naar huis gesprongen. Al goed dat ik mijn zusje tegenkwam onderweg of ik geraakte niet meer thuis geloof ik... Thuis een heet bad laten lopen en er anderhalf uur in liggen slapen. Van het bad in mijn zetel en weer twee uur gemaft.

Of hoe zo'n onnozel bezoek aan de dokter zo'n impact kan hebben. Ik geloof het nog niet.
29 juli mag ik terug voor de bespreking van de onderzoeken. Ik ben eens benieuwd.
Op die fiets krijgt hij me niet meer... ik wil de 29e wél nog iets van Gent zien, geloof me! Knipogen

16-06-11

Volgende week.

Volgende week is 't van dat (klik)!
En wie heeft er zijn huiswerk nog niet gemaakt denk je?
'k Zal er maar eens aan beginnen zeker om alles op te lijsten?
Zodat die brave dokter een beetje wegwijs geraakt uit mijn geschiedenis?

Ondertussen heb ik er ook nog altijd geen werk van gemaakt om naar een nieuwe huisarts uit te kijken.
Of eigenlijk wel, maar ik heb ze verdorie nog niet zelf gezien! Het is een groepspraktijk, man en vrouw.
En het eerste telefonisch contact was heel positief en helemaal anders dan ik gewoon ben.
Na mijn uitleg en de vraag of ik 's avonds mocht langskomen met mijn zoon, vond ze het beter om zelf langs te komen bij oma en niet te wachten tot 's avonds. Wat een openbaring!
En oma was alleszins vol lof, dus ja.
Maar er zijn hier zo weinig zieken in huis dat ik maar sporadisch de dokter eens nodig heb... en nu zal ik er werk van MOETEN maken om gewoon eens langs te gaan vooraleer ik naar Dr. Lambrechts ga.
Binnenkort heb ik ook weer een nieuw kinevoorschrift nodig en ik wil écht niet meer teruggaan naar de vorige, niet voor kinevoorschriften en niet voor andere voorschriften.
Voor niks nog eigenlijk!

Morgenavond trek ik dus richting nieuwe huisarts voor een gesprek, mèt een kopie van het dossiertje dat ik zal klaarmaken voor Dr. Lambrechts.
Ik kan niet meer wachten tot er hier écht nog eens iemand ziek valt...
Dus ik begin NU aan mijn huiswerk!
Tong uitsteken

 

11-03-11

Ik weet het heel eventjes allemaal niet meer...

Ik heb weer een slechte week achter de rug. Enfin, niet deze week, maar de week ervoor.
Eentje met véél pijn... die de zaterdag op mijn nek werd gegooid als een natte, koude en vooral zware, oude deken.
Heb ik het voelen aankomen? Voel ik dat ooit aankomen? Nee dus...
Wat is de oorzaak? Als er al een oorzaak is?
Teveel gedaan? Allicht. Teveel gepiekerd? Allicht ook.
Mijn osteopaat spreekt van de spreekwoordelijke druppel. Ik kan hem geen ongelijk geven.
Vorige week donderdag mocht ik dan eindelijk bij hem langs gaan. En vrijdag was ik zo ziek en ellendig als iets. Zaterdag was er iets meer verlichting, maar een en ander bleef opspelen... mijn linker elleboog, mijn linker schouder, mijn linker heup... en sinds zondag ook weer mijn nek.
En ik mag pas volgende week maandag terug. Tja, wat wil ik ook? Die mens kan geen mirakels verrichten hé? Anders genas hij me!
En als ik mijn toestand op vandaag vergelijk met vorige week, dan ben ik al STUKKEN beter! Dus!
Maar ik ben eventjes het noorden kwijt, mijn pedalen of wat dan ook...

Hierbij spelen ook andere factoren mee...
1. Familiekwesties, strubbelingen die er niet zouden moeten zijn. Over bagatellen en futiliteiten. Ik kan me dan alleen maar afvragen waar we in Godsnaam allemaal mee bezig zijn? Is het écht zo nodig om elkaars leven te gaan verzuren? En ik wil dan ook alleen maar héél ver weg zijn van alles en iedereen.

2. Plotseling worden mij weer van alle kanten oplossingen aangereikt voor mijn fibro... vanop het alternatieve pad (yoga, mindfulness, reiki, accupunctuur, chinese kruiden, holistische geneeswijzes,...), het pad dat ik zo'n beetje de rug had toegekeerd voor het moment. En ik vraag er niet om, het wordt aangeboden.
Mijn kinesiste wil me helpen met Chinese kruiden. Iemand anders bezorgt me het adres van een reiki behandelaar in de buurt. Een vriend van vroeger blijkt een broer te hebben die arts is en veel succes zou boeken bij zijn patiënten met CVS en fibro...
Is dit allemaal toeval? Volgens mij bestaat toeval niet.
Maar wat wil het me duidelijk maken?
Niet dat ik dat alles moet gaan proberen denk ik... maar misschien wel dat ik terug die richting moet inslaan om soelaas te vinden?
Om bezig te zijn met mindfulness enzo hoef je er toch niet noodzakelijk zweverig bij te lopen en hoef je ook niet noodzakelijk van die flower power outfits aan te hebben zoals er zoveel zijn?
Dat stoort mij dan een beetje in dat wereldje, het extreme doorslaan naar de andere kant.

3. Ik heb me weer lid gemaakt in de bib. En ik ben op een boek gebotst van Els De Schepper 'De ziel die haar naam zelf koos'. Het leest als een trein. Ook hier weer voel ik dat het kiezen van dit boek geen toeval is geweest.

4. Het verkrijgen van de vier uur extra per week op het werk geraakt er precies door. Het gesprek met de directeur, de mail met mijn voorstel én de argumentatie zijn vertrokken naar hogerhand.  Ik zal dan 24u werken ipv 20. En dan slaat de twijfel toe... zal ik dat kunnen bolwerken? Zullen ze me nu niet met nóg meer werk gaan opzadelen?

5. Door al dit gedoe in mijn hoofd heb ik het gevoel dat ik een aantal goeie vriend(inn)en aan het verwaarlozen ben. Ik heb er simpelweg de energie niet voor momenteel. Ik weet ook dat sommige van mijn vriend(inn)en mij dat zeker niet kwalijk nemen en zelf af en toe een rustmoment inlassen. Anderen zullen het dan weer niet begrijpen dat ik in lange tijd niet van me heb laten horen. Dat ik in gedachten veel bij hen ben, kunnen zij natuurlijk niet weten...

Mijn moraal zit niet goed.
Het liefste zou ik nu mijn bagage pakken om drie weken helemaal alleen aan de andere kant van de wereld onder een palmboom te gaan zitten en eens alles op een rijtje te zetten.
Maar dat zal niet lukken...
Ach, ik kom er wel uit. Als de zon ons tenminste eens wat meer gaat verblijden met haar gezelschap?
Als we onze laarzen en dikke truien weer kunnen opbergen en inruilen voor een zomers kleedje?

19-12-10

Het was hier een tijdje stil...

Maar de winter is niet écht het seizoen waarin ik me op m'n beste voel.
En we hebben dit jaar écht wel een serieuze winter met koude temperaturen én sneeuw, écht eentje om U tegen te zeggen!

Nu vind ik niks zo mooi als een sneeuwtapijt, maar NIET als ik er ook nog eens doorheen moet met de auto. Want voor mij is dat dus maximaal stressen! Uit werken gaan, twee kinderen eerst aan twee verschillende scholen afzetten, stressen in de file, stressen om de onverantwoorde daden van sommige chauffeurs en ondertussen stilletjes hopen dat alles toch alstublieft goed komt en dat je veilig je bestemming bereikt.
Ik geef heel eerlijk toe dat ik het eerste kwartier op mijn werk serieus moet bekomen op zo'n dagen.Combineer dit alles (kou, stress) dan nog eens met slapeloze nachten en dan heb je de perfecte mix om pijn te lijden.

Tegen de kou kan ik niks anders doen dan me warm aankleden: thermisch ondergoed, sneeuwbotjes, dikke donsjas, sjaal, handschoenen.

Tegen de stress van het verkeer kan ik weinig doen. Hoewel... dochterlief neemt nu tòch de fiets en gaat de slechte stukken te voet, dat is dan toch al één school minder. En geloof me, 't is de slechtste van de twee. De mentaliteit van sommige ouders is zó kortzichtig en egoïstisch! Ze zouden beter een drive-in maken aan de school, dan zouden ze hun kinderen tot in de klas kunnen rijden.

Tegen de slapeloze nachten doe ik nu ook iets, op eigen initiatief. En ze kunnen de boom in met hun gewenning, want als ik niet kan slapen functioneer ik niet! Ik neem nu elke nacht een tabletje Alprazolam 50mg, spierontspanner en kalmeermiddel (geen slaapmiddel) en ik voel me herboren. De pijn is beduidend minder.
Wel, als dàt helpt dan doe ik dat! We hebben het hier uitvoerig besproken thuis, mijn ventje en ik, en we hebben besloten dat de kwaliteit van het leven voorgaat. Als ik door dat pilletje beter kan functioneren en daardoor ook meer energie heb, dan neem ik dat!

15-11-10

Eerste afspraak in mijn agenda'tje voor 2011...

P1090751.JPG

Mijn agenda'tje 2011...
Het ligt al een tijdje te wachten om in gebruik genomen te worden.
Het was nog onbeschreven,
maagdelijk blank,
tot vandaag.

Want vandaag werd er een afspraak in genoteerd
bij Dr. Lambrecht in Gent.

P1090744.JPG

Kan je het lezen?
Januari?
Nikske januari!
Plak in 't midden van mijn agenda'tje ongeveer...

P1090748.JPG

Kan je het nu beter lezen?
Donderdag 23 juni!!!
Ik heb nog wel even tijd om me erover te bezinnen zeker?
Er is zelfs een wachtlijst met wachtenden voor een betere afspraak, waar ik uiteraard ook opsta! Stoer

 

 

 

03-10-10

Ik zal nooit opgeven.

Ik zal altijd blijven proberen.
Ik zal altijd blijven bewegen.
Ik zal altijd positief blijven in de mate van het mogelijke en ik zal er alles aan doen om er goed uit te blijven zien.
Ik zal altijd proberen een goeie moeder te zijn, een toffe echtgenote... ook al valt mij dat per momenten superzwaar.

Ik heb een zoon die superdruk kan doen en die tettert en kwettert van het moment zijn ogen open zijn en die alles, alles, maar dan ook alles wat hij ziet, doet of hoort wil delen met me. Jullie zullen dat vast super vinden, maar af en toe zou ik gewoon liever een rol duct tape hebben... Die eindeloze stroom van informatie is voor mij supervermoeiend. Soms wil ik alleen maar heel erg met rust gelaten worden, ook door hem. En soms is dat al 's morgens vroeg in de auto op weg naar school. Ben ik dan slecht als ik hem zeg dat hij me met rust moet laten? Dat hij nu eens eindelijk vijf minuten moet zwijgen?

Ik heb een dochter die begint te puberen, met alle ups en downs in ons huishouden vandien. De bijkomende stress die dat geeft is soms moordend. Ik vind het belachelijk van mezelf dat ik dat niet aankan zoals elke andere mama dat blijkbaar wel aankan? Ben ik dan slecht als ik ze naar haar kamer stuur en ze het eerste uur even niet meer wil zien of horen?

Ik heb een man die superhard werkt om alle rekeningen te kunnen blijven betalen. Want het leven is duur en al helemaal met twee opgroeiende kinderen en een vrouw die handenvol geld kost aan voedingssupplementen, kine, osteo,... Als hij zes dagen op zeven gaat werken, dan valt de organisatie van het huishouden zowiezo veel meer op mij. Boodschappen doen, koken, de kids, etc.  Maar hij wil niet van me af zegt hij...

In al het bovenstaande heb ik geen keuze. Dit is de situatie en ik moet daar het beste van maken.
En begrijp me niet verkeerd, ik heb een mooi gezin!

Maar door al het bovenstaande ben ik ook verplicht om te blijven proberen, om er te blijven voor gaan, om positief te blijven.
Wat zou het zijn als ik alleen was? Zonder man of kids?
Zou ik dan even positief zijn?
Zou ik even hard blijven proberen?
Daar denk ik dikwijls over na...

En dan kom ik tot de conclusie:
Ik zal deze ziekte
nooit of nooit de bovenhand laten krijgen op mij.