09-01-11

De morgenstond heeft goud in de mond.

De morgenstond heeft goud in de mond.
Betekenis: Als je vroeg opstaat kan je veel werk verzetten.
Wel ja... het zal wel zeker?

Het slechte slapen is niet over... het is iets beter, maar ik blijf wakker worden vanaf twee uur...
En word ik niet wakker rond die tijd, dan word ik wakker van mijn ventje die op een ontieglijk vroeg uur opstaat om te gaan werken. Stilletjes zijn en op zijn tenen de trap afsluipen ligt niet in zijn aard... hij is meer van het type van de olifant in de porseleinenkast... helaas!
En dan begint die molen in mijn hoofd weer te malen... over vanalles en nog wat... om dan ergens tegen de ochtend toch weer stil te vallen.

Tegen de tijd dat de wekker afloopt ben ik kapot. Mijn lichaam voelt aan alsof ik een marathon heb gelopen. Alles doet zeer en voelt stram en stijf aan. Het voelt aan alsof het nooit meer goedkomt.
En eigenlijk ben ik in mijn hoofd nog zó moe dat ik nog uren in bed zou willen blijven liggen... maar als ik dàt doe, dan is het helemaal om zeep.
Mijn lichaam stuurt signalen uit als dat het rust wil, terwijl rust alle pijn alleen maar verergert.
Dus rekken en trekken en uit dat bed. Een warme douche kan helpen. En dan bewegen. Wasmachine leeghalen, droogkast vullen, was plooien, kleine huishoudelijke dingetjes om het mechanisme te roderen. En het werkt! Na een uurtje uit bed kan ik me bijna niet meer voorstellen hoe gebroken ik eruit gekomen ben.

Mijn bed is zowel mijn vriend als mijn vijand... het is een ware haat- liefdeverhouding!
's Avonds kan ik zo blij zijn als ik me kan neerleggen in mijn warme nestje, terwijl ik het 's morgens in alle talen kan vervloeken...
Ik wou zo graag dat het anders was!
Misschien moet ik straks toch maar weer eens een afspraak maken bij de reumatologe en het over mijn slaapproblemen hebben?
Die afspraak met Dr. Lambrechts is nog zoooooooo ver weg...

17:45 Gepost door Bientje | Permalink | Commentaren (7) | Tags: pijn, bed, slapen, slaapmedicatie, reumatologe, bewegen, beweging |  Facebook |

21-03-09

Zenuwpijn of neuralgie.

Deze week heb ik zeker 4 dagen gesukkeld met zenuwpijn in mijn linkerbeen. De pijn straalde uit van in mijn dijbeen tot beneden in mijn voetzool.
Zenuwpijn of neuralgie is écht heksenpijn: pijn tussen vel en vlees, branderig, prikkend, elektrisch bijna en ik kreeg het met niks weg. Paracetamol met codeïne zou helpen las ik ergens. Wel, bij mij dus niet, aangezien in niet reageer op pijnstillers in welke vorm dan ook (Paracetamol, Ibuprofen, etc.). Ik kan er wel tien innemen en er verandert niks, dus neem ik ook niks meer. Gewoon verdragen dat is alles wat ik kan doen. Bij de reumatologe deze week had ik het erover en ze heeft me magnesium capsules voorgeschreven, dat zou moeten helpen. Als ik nu binnen een dikke week nog last heb van die pijn moet het verder onderzocht worden. Hopelijk gaat het dus over hé! Verdorie nog aan toe!

Ondertussen blijf ik verder halftijds werken tot eind april, alles is dus nog eens met een maand verlengd waardoor ik straks in totaal 7 weken volledig thuis ben geweest in ziekteverlof en 3 maand halftijds. Ik moet ook met mijn werkgever bespreken om straks niet meer voltijds te beginnen maar minstens in een 4/5 stelsel... En dat valt natuurlijk niet in goeie aarde...
Gevolg: stress... pijn...
Kon dit geregel en gediscussieer maar algauw van de baan zijn! Ik kan we honderduizend schemaatjes uitwerken om mijn werkweek van 38 naar 30 uren te brengen, momenteel zal hij geen enkel voorstel van mij aanvaarden en is beslist me te treffen waar het het meeste pijn doet bij een vrouw... haar kinderen.
De vrijdagmiddag om 15u30 aan de schoolpoort kunnen staan?
Niks daarvan!
De woensdagmiddag thuis?
Niks daarvan!
Ah we zien wel! Voorlopig schijnt het zonnetje buiten.
Straks gaan dochterlief en ik een eindje fietsen.

20-02-09

Zo tegenstrijdig allemaal...

Het is allemaal zo tegenstrijdig... of lijkt het alleen maar zo?
Wat nu zo ongeveer de moeilijkste tijd van mijn leven zou moeten zijn, daar ben ik dankbaar voor.
Oké, nu denkt iedereen vast dat het nu ook al begint verkeerd te lopen in mijn bovenkamer... een woordje uitleg is dus wel gepast. 
Ik ben ontzettend blij dat ik het advies van de reumatologe heb gevolgd om iets te doen aan mijn situatie. Op vandaag ben ik enorm dankbaar voor de kansen die mij worden geboden om te leren omgaan met deze ziekte en ik zal ze dan ook ten volle benutten.
Ik was afgelopen donderdag, bij de consultatie bij de reumatologe, blij te horen dat ik serieus vorderingen maak.
Dat het de goeie kant uitgaat met me en dat ik het, omwille van mijn positieve benadering, verdien om verder geholpen te worden. Dat waren de exacte woorden van de reumatologe.
Ik blijf dus voorlopig halftijds werken tot 25 maart en dan zien we wel hoe het verder loopt. Werkzekerheid heeft niemand tegenwoordig nog en ik ga me nu ook niet druk maken om iets dat misschien nooit gebeurt.
Het is ook niet zo dat onze situatie er thuis gemakkelijker op wordt nu ik halftijds werk... Wat bijgepast wordt door het ziekenfonds is zeker niet wat je anders verdient en het duurt ook wel even voor het op je rekening staat. En toch, hoe moeilijk we het nu op materieel vlak hebben (en dat jammer genoeg niet alleen omdat ik nu slechts halftijds werk), ik ben blij dat ik de kans heb gekregen om stil te staan.
Stil te staan en na te denken over hoe ik deze ziekte een plaats zal geven in mijn leven. Stil te staan en nieuwe uitdagingen aan te gaan, nieuwe wegen te bewandelen. Pijn zal altijd mijn metgezel blijven, mijn hele verdere leven lang, maar door anders te leven en te denken zal ik het misschien allemaal wel een definitief plaatsje kunnen geven.

05-01-09

Zonder pardon.

Deze morgen weer op evaluatie geweest bij de reumatologe en zonder pardon is mijn ziekteverlof verlengd tot 25 januari. Ondertussen moet ik mijn werkgever ook toestemming vragen om na 25 januari één of twee maanden halftijds te werken en ook de medisch adviseur moet daar zijn zegen over geven. Die mag ik gedag gaan zeggen op 12 januari trouwens.

Ik ben blij dat ik nog wat thuis kan blijven, misschien kan ik mezelf nu eens eindelijk wat rust gunnen? Eens gaan rondlummelen in de stad met mijn fototoestelletje? Wat lanterfanten thuis? Zonder me daarover schuldig te voelen?

Ik ben er nog niet... nog lang niet, maar de wil is er en dat scheelt.
Volgende week ga ik met de psychologe dieper in op mijn zoektocht naar innerlijke rust. Uit de gesprekken blijkt dat ik zeer veeleisend ben voor mezelf, tè veeleisend, ook nu weer...

Niet gemakkelijk!

27-11-08

Zoektocht.

Mijn zoektocht naar antwoorden op mijn vragen was al met al niet zo'n lange.
Ik hoor her en der en lees op forums dat mensen soms jááááren met die pijn rondlopen en van dokter naar dokter hollen en overal tegen een muur opbotsen.
Nu ja, uiteindelijk had ik dus na drie dokters mijn diagnose.
De huisarts deed een standaard bloedafname en trof daar niks abnormaals op aan, dus was er ook niks aan de hand.
Case closed.
"'t Zit tussen je oren" kon ik uitmaken uit haar betoog, zonder dat ze dat met zoveel woorden had uitgesproken.
Op eigen houtje ben ik dan maar naar de endocrinologe gestapt, de dokter die me jaren heeft behandeld voor hyperthyroïdie en die me twee jaar geleden heeft geadviseerd om mijn schildklier operatief te laten verwijderen, wat dan ook is gebeurd.
Zij heeft verder bloedonderzoek gedaan omdat auto-immunitaire ziektes nu eenmaal bij ons in de familie zitten.
Bleek dat de cortisolwaarde in mijn bloed laag was.
Cortisol is een lichaamseigen pijnstiller.
Dat werd dagopname om na te gaan of die waardes laag bleven of door stimulatie omhoog gingen.
De cortisolwaarde in mijn bloed ging door stimulatie omhoog van 9µ naar 25µ, precies 5µ te hoog om een behandeling te rechtvaardigen.
Verdict: "Ik kan u niet helpen."
"Maar dokter, en nu? En die pijn?"
Ze adviseerde me telefonisch om een afspraak te maken met een reumatologe in hetzelfde ziekenhuis. Doorverwijzen was precies niet mogelijk, ik moest zelf maar een afspraak maken, die ik dan uiteindelijk zes weken later had...

Zoals ik het neerschrijf, lijkt het allemaal kort op elkaar te volgen, maar in de kering zijn we toch wel al een maand of vijf bezig...
Maar ondertussen blijf je wel pijn hebben...
Onbegrijpelijk toch?

26-11-08

De diagnose.

20 november 2008, een dag die me zal bijblijven.
De dag waarop
mijn andere blogje 2 jaar werd, maar ook de dag die mijn leven een beetje veranderd heeft.

Na een lange dag van onderzoeken valt het verdict: fibromyalgie.
Eindelijk heeft die altijd aanwezige pijn in mijn lichaam een naam.
En nu?
Ik wordt heel goed opgevangen door de reumatologe, zij wil meteen een behandeling opstarten in het revalidatiecentrum van het ziekenhuis.
Ze is 'very to the point', bijna hard, ik moet voorlopig een maand thuisblijven en mijn lot in haar handen leggen...
Ik twijfel en vraag veertien dagen uitstel om alles te regelen, die krijg ik...
Maar op 5 december moet ik terug...
... en dan beginnen we eraan!